La hemofilia y la verdad que Colombia decidió no escuchar

 Kevin, cuando la historia se repite.

Hace algunos años escribí una columna titulada “¿Y mis medicamentos? Una verdad que nadie quiere contar”. No era un ejercicio literario ni una opinión ligera. Era una advertencia. Era la voz de un médico que había visto, desde dentro del sistema, cómo los pacientes comenzaban a perder algo más que citas médicas o autorizaciones administrativas: comenzaban a perder tiempo vital. Y en medicina, el tiempo perdido muchas veces se llama muerte.

Hoy Colombia vuelve a enfrentarse a esa realidad con el fallecimiento de Kevin, un joven con hemofilia que murió esperando sus medicamentos. La noticia produce indignación nacional, debates políticos y declaraciones institucionales. Pero para quienes hemos observado durante años el funcionamiento real del sistema de salud, la pregunta no es qué pasó, sino por qué seguimos fingiendo sorpresa.

La hemofilia no es una enfermedad impredecible. No es una patología súbita ni desconocida. Es una condición perfectamente estudiada, con protocolos claros y tratamientos definidos desde hace décadas. El paciente hemofílico depende de la administración continua de factores de coagulación; sin ellos, cada día se convierte en una amenaza silenciosa. Un sangrado no tratado no es un evento menor: es daño articular irreversible, hemorragia interna o muerte. En hemofilia, retrasar el medicamento equivale clínicamente a suspender un soporte vital progresivo.

Por eso, cuando un paciente con hemofilia muere esperando tratamiento, no estamos ante una fatalidad médica. Estamos ante una falla estructural.

Como pediatra y epidemiólogo, aprendí que los sistemas de salud también tienen síntomas. Y uno de los más graves es la repetición de eventos evitables. En salud pública, cuando un hecho prevenible ocurre una vez, se investiga; cuando ocurre varias veces, se convierte en un evento centinela; pero cuando se repite durante años sin cambios estructurales, deja de ser un problema técnico y se transforma en una decisión política.

Kevin no murió únicamente por una enfermedad genética. Murió en medio de una cadena de responsabilidades fragmentadas donde cada actor tiene una explicación, pero nadie tiene la responsabilidad completa. EPS que autorizan tarde, operadores farmacéuticos que suspenden entregas por cartera vencida, trámites administrativos interminables y autoridades que reaccionan solo cuando la tragedia se vuelve tendencia nacional. El resultado final es cruelmente simple: el riesgo financiero del sistema termina siendo asumido por el cuerpo del paciente.

Este fenómeno no es nuevo. Fue denunciado hace años por médicos, pacientes y académicos. Lo escribí entonces y lo repito hoy con mayor preocupación: el sistema colombiano convirtió el medicamento en un flujo financiero antes que en un acto médico. La salud dejó de organizarse alrededor del paciente y comenzó a girar alrededor de la sostenibilidad administrativa. El problema no es la existencia de reglas económicas —todo sistema sanitario las necesita— sino permitir que dichas reglas determinen quién recibe tratamiento a tiempo y quién no.

Desde la epidemiología sabemos que las muertes evitables son el indicador más duro de inequidad sanitaria. No aparecen solo en estadísticas; aparecen en historias personales truncadas, en familias que entienden demasiado tarde que la enfermedad era tratable, pero el sistema no respondió. Cada caso como el de Kevin erosiona la confianza social en las instituciones y profundiza una sensación colectiva peligrosa: la de que el derecho a la salud depende más de trámites que de necesidades clínicas.

Lo más inquietante es que Colombia discute reformas estructurales al sistema mientras estos eventos siguen ocurriendo. El debate público se centra en modelos administrativos, ideologías políticas o disputas institucionales, pero rara vez se formula la pregunta esencial: ¿el paciente está recibiendo su tratamiento a tiempo? Esa debería ser la única métrica moral y sanitaria válida.

Un sistema de salud no se evalúa por sus decretos ni por sus discursos, sino por su capacidad de evitar muertes prevenibles. Cuando un joven muere esperando un medicamento indispensable, el sistema completo fracasa, independientemente del modelo que lo administre.

Kevin debería incomodarnos porque demuestra algo que preferimos ignorar: el país ya conocía el problema. Ya había advertencias. Ya existían diagnósticos. La tragedia no fue imprevisible; fue anunciada.

Como médico, no puedo aceptar que la burocracia tenga más continuidad que el tratamiento de un paciente crónico. Como epidemiólogo, no puedo ignorar que estamos frente a un patrón repetido. Y como ciudadano, no puedo dejar de señalar que la verdadera discusión sanitaria en Colombia no es quién controla el sistema, sino quién responde cuando el paciente muere esperando.

Las sociedades se definen por la forma en que protegen a sus más vulnerables. Un paciente con enfermedad huérfana representa precisamente esa vulnerabilidad extrema: depende completamente de que el sistema funcione sin fallas. Cuando el sistema falla, no hay alternativa.

Tal vez la pregunta que hoy deberíamos hacernos no es qué reforma necesita la salud colombiana, sino qué tipo de país queremos ser: uno que reacciona cada vez que ocurre una tragedia mediática o uno que escucha las advertencias antes de que alguien tenga que morir para recordarnos la verdad.

Hace años escribí preguntando: “¿Y mis medicamentos?”. Hoy la pregunta vuelve a resonar con más fuerza, pero ya no como advertencia, sino como epitafio.

Y lo verdaderamente doloroso es que la respuesta, todavía, sigue sin llegar a tiempo.